关爱PKU患儿，圣桐特医六一儿童节为“天使宝贝”带来特殊礼物

人人生而不同，每个人都有被爱的权利，当举国普庆六一儿童节的时候，圣桐特医又一次目光转向了罕见病患儿。在六一儿童节来临之际，圣桐特医携手中国出生缺陷干预救助基金会、京东健康共同向新疆地区捐赠市场价值65万余元1100罐特殊医学用途婴儿氨基酸代谢障碍配方食品，在给孩子们送去专业营养支持的同时，也让患有PKU疾病的儿童得到更多公众的关注与祝福，这份特殊的儿童节礼物便是那群“不食人间烟火”的天使的救命口粮。

（1100罐圣桐特医PKU配方粉陆续送到南疆各地妇幼保健院）

他们是“不食人间烟火”的天使，但他们不会魔法

说到苯丙酮尿症（PKU），大家可能会对这种疾病感到陌生，它是7000多种罕见病中的一种，每一万个人里就有一个苯丙酮尿症（PKU）患者，35个人里就有一个是携带者，所以这个罕见病一点都不“罕见”。

据了解，PKU患者不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄集会损伤大脑及神经系统发育，严重影响智力发育。对于普通人来说再正常不过的食物到他们那里就变成了“毒药”，他们终身只能食用特制的食物，因此他们被称为“不食人间烟火”的天使，但他们并没有魔法，“不食人间烟火”其实更是一种无奈。

不幸中的万幸是，苯丙酮尿症（PKU）是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。早期新生儿筛查能及时发现孩子是否患病，一旦发现孩子患病，在及时接受饮食和药物治疗的情况下，PKU患儿能跟健康孩子一样过上正常生活。“PKU患者一旦确诊就需要终身控制饮食，长期食用特殊治疗性食品，继而为普通家庭带来较大的经济压力。早期诊断和早期治疗是防治PKU患儿出现严重智力障碍、精神和运动系统发育迟缓的重要措施。”新疆维吾尔自治区儿童医院新生儿李龙主任表示。

（受援助家庭陆续收到圣桐特医PKU配方粉）

特殊的关爱送给特殊宝宝，圣桐特医为爱守护

为了缓解PKU患儿家庭的经济压力，帮助PKU患儿摆脱疾病的困扰，圣桐特医是最早对PKU患儿进行救助的企业之一。从2012年到现在，虽然经历过从圣元到圣桐公司的名称变动，但是公益心一直没有变，公益行动也做得越来越多，大爱在延续，让每一个宝宝健康成长，是圣桐特医的责任和义务。

2012年7月，圣元特医（圣桐特医前身）联合国家卫生部，启动了《苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊配方奶粉补助项目》，圣元特医向河北、山东、河南、云南和新疆五省(区)所有新筛确诊的PKU患儿免费提供的特殊配方奶粉总价值超过4200万元；

2019年，圣元特医为湖南衡山县的PKU患儿送去了特别礼物——圣元专门从美国进口的PKU食品，,让PKU患儿也能享受到美食带来的快乐；

2020年11月9-10日，在由国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会主办的“爱心传递 防治出生缺陷”公益行活动中，圣元特医携手美国CAMBROOKE为PKU人群带来100份特殊食品；

2022年4月上海疫情期间，圣桐特医各事业部收到北京病痛基金会及社会爱心人士的求助信息，紧急调集到10箱用于丙酸血症、甲基丙二酸血症的特殊医学用途配方食品，解决疫区罕见病患儿口粮危机；

2022年5月，圣桐特医参加中国出生缺陷干预救助基金会共同发起“精灵饼干”公益救助项目，共同为偏远地区、家庭经济负担较重的PKU患儿提供特殊食品和特殊奶粉补助，圣桐特医为这些“不食人间烟火”的“小精灵”们带来了健康和力量。

由此足见，圣桐特医这十年如一日用实际行动助力每一个PKU患儿的健康成长，圣桐特医也希望能有越来越多的人关注PKU患儿,为他们的健康成长奉献一份爱心,为他们的成长撑起一片蔚蓝的天空!

圣元特医早在2005年便于法国法兰派公司进行合作开启了特医研发，是我国最早布局特医食品领域的国内乳企。2016年特医注册制实施至今，圣元特医已有5个系列通过国家特医食品注册，至今，圣桐特医的产品已覆盖全年龄段，是国内特医产品线布局最完善的企业。

能力越大责任越大，圣桐特医在把自身做大的同时，也把特殊关爱带给了特殊人群，此次针对PKU儿童的捐赠，只是其践行社会责任的一种体现，除了PKU儿童，还有早产儿、过敏体质婴儿等特殊群体也都受到过圣桐特医的特殊关爱。